- Você está de péssimo humor hoje, heim?
...
- Está deprimida de novo? Por que?
...
Essas são frases muito comuns de ouvirmos todos os dias, das mais diversas pessoas à nossa volta.
Desde que tive o diagnóstico positivo para fibromialgia conheci várias outras pessoas que também são portadoras da síndrome, seja nos grupos, nos vídeos do youtube e pessoalmente. Posso garantir que praticamente todas elas tem esse perfil mal humorado e depressivo.
Mas por que será?
Sempre que me perguntam isso ou me fazem essa observação, respondo com um exemplo:
"Imagine que você foi para a academia hoje, depois de anos sem se exercitar. Você ficou lá umas 4 horas fazendo todo tipo de exercício. Depois você saiu de lá e correu 5 km, voltou para casa muito, muito cansado e deitou-se para dormir, mas não dormiu porque seu corpo estava dolorido. No dia seguinte, você se levanta com dor no corpo pelo esforço físico e extremamente cansado porque não dormiu. E você se sente como se tivesse apanhado muito, em todos os lugares do seu corpo, uma surra daquelas. Ao tentar levantar seu corpo está duro, travado e dolorido. E assim mesmo vai ter que sair para trabalhar, cuidar de sua rotina, marido, filhos, casa, cachorro e seu corpo continuará doendo e novamente a noite você não vai dormir, apesar de todo cansaço. Agora imagine que essa rotina se repete durante uma semana. Como será que você se sentiria no fim dessa semana? Agora imagine isso todos os dias, 24 horas por dia, num looping infinito. Há como ter bom humor?"
Eu sei que é bem difícil para quem não tem dor crônica e nem os sintomas da FM, imaginar tal situação, porque a pessoa pode pensar "ah mas toma um remedinho que passa".
Mas não passa.
Como se isso não bastasse, temos que lidar todos os dias com todo tipo de piadinha, brincadeira de mal gosto, desconfiança, sarcasmo, além das eternas receitas mágicas de cura que todo mundo ouviu falar no vídeo do YouTube ou ouviu da vizinha que também tinha fibromialgia e se curou.
Não é fácil lidar com tudo isso e continuar sorrindo. Não é fácil não se deprimir. A fadiga constante e as dores crônicas sugam a energia e a gente se sente um trapo velho surrado.
Mas o que fazer? Se entregar a isso?
Eu digo que não. Nós tentamos sempre e sempre vencer tudo isso, procurar atividades que possam nos dar algum prazer, cada um dentro de suas preferências e capacidades.
Porém é fato que mesmo quando fazemos alguma coisa boa, gostosa, prazerosa, podemos ter consequências negativas depois. Isso não é pessimismo, isso é a realidade e é com isso que precisamos aprender a lidar. Por isso tudo que fazemos acaba sendo bem calculado.
Por exemplo: não adianta querer fazer planos a longo prazo com um fibromiálgico porque pode acontecer de na data específica ele não estar disposto, estar em crise, etc., e furar com o compromisso.
Conviver com a gente não é fácil. Requer paciência e muita compreensão.
Requer um exercício constante de não julgar e se doar.
Portanto, antes de apontar o dedo a uma pessoa portadora de fibromialgia e dizer que ela anda de péssimo humor, dizer que anda muito sensível, que precisa tomar remédios, que precisa ter força de vontade para se curar, faça um exercício de se colocar no lugar do outro. Pare e pense um pouco como você se sentiria no lugar dessa pessoa, como você se sente quando chega do trabalho extremamente cansado e só pensa em descansar, relaxar ou dormir.
Os doentes de fibromialgia não precisam da pena de ninguém, mas precisam de aceitação e compreensão.
E você pode ajudar sendo aquela pessoa que leva boas notícias, conta coisas agradáveis, mostra um novo bom filme, indica um livro interessante, sugere um passeio curto em algum lugar bonito e tranquilo, enfim... você pode ajudar sendo o portador dos momentos de alegria e descontração. Mas também pode ajudar quando está disponível a ouvir sem julgar, a aconchegar sem pedir nada em troca, a dar carinho e toda compreensão possível se tudo que a pessoa portadora de FM quiser naquele momento for ficar quietinha em seu canto até toda dor e todo mal estar passarem.
sexta-feira, 27 de outubro de 2017
quinta-feira, 26 de outubro de 2017
Fibromialgia e mudanças climáticas
Sabe quando você tem aquela cicatriz que dói quando o tempo vai mudar, ou aquele osso que você quebrou quando você era criança mas que lateja incansavelmente quando vai chover? Pois é. Embora não haja nenhuma explicação científica para que isso aconteça, ainda assim todo mundo que vive isso sabe o quanto é real.
Para nós, fibromiálgicos, a coisa não chega a ocorrer bem dessa maneira, mas é fato que quando o tempo muda, principalmente quando fica mais frio ou mais úmido, nosso corpo sente prontamente. Contudo, alguns fibromiálgicos podem começar a sentir dor ou desconforto até dois dias antes do tempo mudar.
As mudanças bruscas de temperatura (do frio para o calor ou do calor para o frio, como quando você entra em um local com o ar condicionado ligado numa temperatura muito baixa), ou mudanças na umidade do ar são uma das formas de gatilho para as dores da fibromialgia ou para outros sintomas como a fadiga. Dormir com um ventilador ligado ventando diretamente na gente, ou dormir com o ar condicionado numa temperatura muito baixa, ficar muitas horas sob baixa temperatura ou até mesmo sob temperatura muito alta (como no verão, por exemplo), trazem consequências bem desagradáveis.
Porém, nem todos os doentes vão responder da mesma forma às mudanças climáticas. Alguns se sentirão piores no frio, outros no calor intenso, outros em ambas as situações.
Os sintomas mais comuns são os seguintes:
NO CALOR INTENSO
- Queimação nos músculos e na pele
- Suor exagerado, muito acima do normal
- Fadiga
- Sensação de que o corpo está queimando internamente ou de que vai derreter literalmente
NO FRIO INTENSO
- Dores nas articulações e/ ou nos tender points (pontos de dor da fibromialgia)
- Fadiga
- Rigidez muscular e das articulações
- Dores de cabeça
- Secura nos olhos e na boca
NOS CLIMAS ÚMIDOS
- Fadiga
- Dores articulares ou musculares
- Suor exagerado
- Sensação de opressão (como se estivesse carregando algo muito pesado sobre o peito ou a cabeça)
Esses são apenas alguns dos sintomas. Podem ocorrer muitos outros e cada fibromiálgico responde particularmente a cada um desses estímulos gatilho.
Existem algumas hipóteses para explicar porque isso acontece e você pode ver aqui, aqui e aqui.
Custou um pouco para eu entender que essas mudanças tinham consequências desagradáveis, mas atualmente sempre que vou a algum lugar que sei ou suspeito terá ar condicionado, que estará frio ou que estarei sujeita a mudança brusca de temperatura levo um casaquinho leve (sabe aquela coisa que a vovó fazia?). Porque eu sei que em algum momento, mais cedo ou mais tarde, eu vou sentir frio ou desconforto e meu corpo vai doer. Sendo assim, procuro sempre estar prevenida.
Ainda assim, geralmente acontece de eu sentir as dores enquanto estou no local. O que faço então, ao chegar em casa, é prontamente tomar um banho morno, se for o caso de eu ter estado em um local muito frio ou um banho morno para frio, caso o problema seja o excesso de calor. Mas nunca, NUNCA, JAMAIS EM TEMPO ALGUM tomar um banho de água fria ou gelada, mesmo que o calor esteja intenso e eu esteja sentindo que vou derreter. Esse choque de temperatura é venenoso para qualquer fibromiálgico.
E depois disso, deixar, tentar relaxar e aguardar que as coisas voltem a se acomodar.
Como sempre digo: fibromialgia é sinônimo sobretudo de autoconhecimento e muita, muita paciência.
Para nós, fibromiálgicos, a coisa não chega a ocorrer bem dessa maneira, mas é fato que quando o tempo muda, principalmente quando fica mais frio ou mais úmido, nosso corpo sente prontamente. Contudo, alguns fibromiálgicos podem começar a sentir dor ou desconforto até dois dias antes do tempo mudar.
As mudanças bruscas de temperatura (do frio para o calor ou do calor para o frio, como quando você entra em um local com o ar condicionado ligado numa temperatura muito baixa), ou mudanças na umidade do ar são uma das formas de gatilho para as dores da fibromialgia ou para outros sintomas como a fadiga. Dormir com um ventilador ligado ventando diretamente na gente, ou dormir com o ar condicionado numa temperatura muito baixa, ficar muitas horas sob baixa temperatura ou até mesmo sob temperatura muito alta (como no verão, por exemplo), trazem consequências bem desagradáveis.
Porém, nem todos os doentes vão responder da mesma forma às mudanças climáticas. Alguns se sentirão piores no frio, outros no calor intenso, outros em ambas as situações.
Os sintomas mais comuns são os seguintes:
NO CALOR INTENSO
- Queimação nos músculos e na pele
- Suor exagerado, muito acima do normal
- Fadiga
- Sensação de que o corpo está queimando internamente ou de que vai derreter literalmente
NO FRIO INTENSO
- Dores nas articulações e/ ou nos tender points (pontos de dor da fibromialgia)
- Fadiga
- Rigidez muscular e das articulações
- Dores de cabeça
- Secura nos olhos e na boca
NOS CLIMAS ÚMIDOS
- Fadiga
- Dores articulares ou musculares
- Suor exagerado
- Sensação de opressão (como se estivesse carregando algo muito pesado sobre o peito ou a cabeça)
Esses são apenas alguns dos sintomas. Podem ocorrer muitos outros e cada fibromiálgico responde particularmente a cada um desses estímulos gatilho.
Existem algumas hipóteses para explicar porque isso acontece e você pode ver aqui, aqui e aqui.
Custou um pouco para eu entender que essas mudanças tinham consequências desagradáveis, mas atualmente sempre que vou a algum lugar que sei ou suspeito terá ar condicionado, que estará frio ou que estarei sujeita a mudança brusca de temperatura levo um casaquinho leve (sabe aquela coisa que a vovó fazia?). Porque eu sei que em algum momento, mais cedo ou mais tarde, eu vou sentir frio ou desconforto e meu corpo vai doer. Sendo assim, procuro sempre estar prevenida.
Ainda assim, geralmente acontece de eu sentir as dores enquanto estou no local. O que faço então, ao chegar em casa, é prontamente tomar um banho morno, se for o caso de eu ter estado em um local muito frio ou um banho morno para frio, caso o problema seja o excesso de calor. Mas nunca, NUNCA, JAMAIS EM TEMPO ALGUM tomar um banho de água fria ou gelada, mesmo que o calor esteja intenso e eu esteja sentindo que vou derreter. Esse choque de temperatura é venenoso para qualquer fibromiálgico.
E depois disso, deixar, tentar relaxar e aguardar que as coisas voltem a se acomodar.
Como sempre digo: fibromialgia é sinônimo sobretudo de autoconhecimento e muita, muita paciência.
domingo, 15 de outubro de 2017
Glúten e Fibromialgia - MITO
Atualmente muito se fala sobre os malefícios que o glúten causa ao organismo.
Nessa mesma onda, estão pipocando vídeos e artigos na internet demonstrando que a Fibromialgia poderia ser curada simplesmente retirando-se o glúten da dieta. Em alguns casos, sugere-se que também os lácteos sejam retirados. Outros ainda dizem que o que causa a Fibromialgia é a dieta a base de glúten.
Devemos começar dizendo que essa informação não é verdadeira quando diz respeito simplesmente à Fibromialgia, mas ela pode ser verdadeira quando o doente fibromiálgico pode ser também portador de intolerância grave ao glúten, doença celíaca e, no caso dos lácteos, intolerância ou alergia a lactose.
Se você procurar com bastante paciência, não vai encontrar nenhum estudo científico que de aval a essas teorias. Eu procurei muito e a única pesquisa relacionando glúten e fibromialgia que eu encontrei foi esta aqui. (em inglês)
Importante dizer que nessa pesquisa demonstra-se que os pacientes com FM que obtiveram melhora retirando o glúten da alimentação, tinham outros problemas intestinais, além da doença celíaca! Portanto, nenhum estudo atual demonstra qualquer relação entre o glúten e a FM em pessoas não celíacas e sem problemas de absorção intestinal.
O que pode estar ocorrendo é que pessoas celíacas ou altamente intolerantes ao glúten estejam sendo (mal) diagnosticadas como fibromiálgicas e, dessa forma, logicamente uma dieta gluten - free traria benefícios e eliminaria os sintomas, já que as duas doenças podem ter sintomas bastante semelhantes, o que sugeriria erroneamente a cura da Fibromialgia. (veja uma pesquisa sobre a doença celíaca e seus sintomas aqui)
Posso compartilhar com vocês minha experiência pessoal. Há bastante tempo deixei de comer pão francês, porque me faz muito mal. Fico inchada e cheia de gases, tenho azia e má digestão durante todo o dia. Porém nenhum outro tipo de massa me causa nenhum tipo de reação desagradável. Portanto, relaciono o mal estar muito mais a algum tipo de produto (talvez o próprio fermento) utilizado na confecção desse tipo de pão, do que ao glúten em si. Mesmo algumas frutas, legumes e verduras podem causar inchaço e estufamento. Por isso cada pessoa deve prestar atenção a seu organismo e às reações que cada alimento pode causar.
A FM está se tornando a estrela da vez, principalmente depois que vários famosos se manifestaram publicamente alegando serem portadores da doença. Isso tem feito com que muitos aproveitadores e inescrupulosos se aproveitem da situação de desespero dos doentes para vender curas e tratamentos milagrosos.
Não pense você, não portador de FM, que nós nos negamos a acreditar em novas descobertas ou novos tratamentos. Tanto não nos negamos que muitos doentes estão sendo ardilosamente enganados por falsos tratamentos, muitas vezes gastando rios de dinheiro com produtos e dietas que não funcionam mas que prometem a cura da doença.
O mundo inteiro tem pesquisado a FM em busca dos melhores tratamentos e da cura mas, infelizmente, ainda não existe nada cientificamente comprovado.
Vale lembrar que uma dieta saudável é sempre recomendada para qualquer pessoa, sobretudo para um doente. Evitar excesso de açucares, refrigerantes, gordura, produtos industrializados é altamente recomendado para a saúde geral do corpo.
Mas sejamos bastante cautelosos quanto aos milagres que tentam nos vender, para que a frustração do não resultado não nos cause ainda mais sofrimento.
Nessa mesma onda, estão pipocando vídeos e artigos na internet demonstrando que a Fibromialgia poderia ser curada simplesmente retirando-se o glúten da dieta. Em alguns casos, sugere-se que também os lácteos sejam retirados. Outros ainda dizem que o que causa a Fibromialgia é a dieta a base de glúten.
Devemos começar dizendo que essa informação não é verdadeira quando diz respeito simplesmente à Fibromialgia, mas ela pode ser verdadeira quando o doente fibromiálgico pode ser também portador de intolerância grave ao glúten, doença celíaca e, no caso dos lácteos, intolerância ou alergia a lactose.
Se você procurar com bastante paciência, não vai encontrar nenhum estudo científico que de aval a essas teorias. Eu procurei muito e a única pesquisa relacionando glúten e fibromialgia que eu encontrei foi esta aqui. (em inglês)
Importante dizer que nessa pesquisa demonstra-se que os pacientes com FM que obtiveram melhora retirando o glúten da alimentação, tinham outros problemas intestinais, além da doença celíaca! Portanto, nenhum estudo atual demonstra qualquer relação entre o glúten e a FM em pessoas não celíacas e sem problemas de absorção intestinal.
O que pode estar ocorrendo é que pessoas celíacas ou altamente intolerantes ao glúten estejam sendo (mal) diagnosticadas como fibromiálgicas e, dessa forma, logicamente uma dieta gluten - free traria benefícios e eliminaria os sintomas, já que as duas doenças podem ter sintomas bastante semelhantes, o que sugeriria erroneamente a cura da Fibromialgia. (veja uma pesquisa sobre a doença celíaca e seus sintomas aqui)
Posso compartilhar com vocês minha experiência pessoal. Há bastante tempo deixei de comer pão francês, porque me faz muito mal. Fico inchada e cheia de gases, tenho azia e má digestão durante todo o dia. Porém nenhum outro tipo de massa me causa nenhum tipo de reação desagradável. Portanto, relaciono o mal estar muito mais a algum tipo de produto (talvez o próprio fermento) utilizado na confecção desse tipo de pão, do que ao glúten em si. Mesmo algumas frutas, legumes e verduras podem causar inchaço e estufamento. Por isso cada pessoa deve prestar atenção a seu organismo e às reações que cada alimento pode causar.
A FM está se tornando a estrela da vez, principalmente depois que vários famosos se manifestaram publicamente alegando serem portadores da doença. Isso tem feito com que muitos aproveitadores e inescrupulosos se aproveitem da situação de desespero dos doentes para vender curas e tratamentos milagrosos.
Não pense você, não portador de FM, que nós nos negamos a acreditar em novas descobertas ou novos tratamentos. Tanto não nos negamos que muitos doentes estão sendo ardilosamente enganados por falsos tratamentos, muitas vezes gastando rios de dinheiro com produtos e dietas que não funcionam mas que prometem a cura da doença.
O mundo inteiro tem pesquisado a FM em busca dos melhores tratamentos e da cura mas, infelizmente, ainda não existe nada cientificamente comprovado.
Vale lembrar que uma dieta saudável é sempre recomendada para qualquer pessoa, sobretudo para um doente. Evitar excesso de açucares, refrigerantes, gordura, produtos industrializados é altamente recomendado para a saúde geral do corpo.
Mas sejamos bastante cautelosos quanto aos milagres que tentam nos vender, para que a frustração do não resultado não nos cause ainda mais sofrimento.
sábado, 14 de outubro de 2017
Quem é a pessoa no espelho?
Recentemente uma pesquisa vem sendo feita para demonstrar que a Fibromialgia é tão real que causa mudanças físicas e bem visíveis no portador e o que se percebe são mudanças gritantes no formato do rosto, na postura corporal e até mesmo no tônus muscular.
Ainda não se sabe se essas mudanças são devidas ao fardo de carregar a dor 24 horas (o que causaria uma expressão triste e pesada no doente) ou se a doença propriamente dita poderia causar tais mudanças em nível biológico.
De qualquer forma o que sabemos é que sim, mudamos muito ao longo dos anos dessa doença, sobretudo os doentes que a apresentam de forma mais agressiva.
É muito comum que as doentes percam sua vaidade, deixem de querer cuidar de si. A auto estima vai parar la no pé.
Nosso rosto fica tão castigado que podemos deixar de nos olhar no espelho.
Pentear os cabelos pode ser tão doloroso que optamos por deixa-lo sempre amarrado.
Usar um sutiã pode sufocar até a alma.
Como a pessoa incha e desincha várias vezes no dia, podemos nos arrepender de termos colocado uma determinada roupa apenas alguns minutos de te-la vestido. Por isso acabamos procurando roupas folgadas, de tecidos moles e com elástico.
Um exemplo bem prático: há alguns anos deixei de fazer as sobrancelhas. Por que? Porque dói demais. O que para uma mulher sadia é apenas uma dor suportável e passageira, para nós fibromiálgicas pode ser uma verdadeira tortura. E estou tão cansada de sentir dor que escolho não me causar mais um sofrimento voluntário.
A Fibromialgia é uma ladra silenciosa que vai nos roubando a alegria de viver dia após dia.
Mas é possível lidar com isso sem cair em depressão?
Sim, é!
Nem sempre é fácil. Tem dias que não quero ver ou falar com ninguém, não quero sair de casa, nem tirar o pijama. E não me culpo por isso, tampouco sinto pena de mim.
Mas procuro sempre ser mais forte do que a doença e sempre que possível procuro resgatar um pouco da minha feminilidade fazendo as unhas ou pintando os cabelos, colocando uma roupa que me faça sentir bonita e confortável ao mesmo tempo (sim, é possível!).
Sugiro que você lute sempre contra a doença porque você é mais forte do que ela e sempre será.
Mesmo que ela te derrube em alguns momentos ou por alguns dias, sempre haverá dias melhores, todas nós sabemos disso e é nisso que devemos nos agarrar.
Para quem tem um doente fibromiálgico em casa, jamais cobre que a pessoa seja mais vaidosa, ou exija que saia de casa, ou troque de roupas.
Fique atento às necessidades, aos desejos e às possibilidades dele ou dela.
Procure acolher seu doente dentro de suas necessidades, seja compreensivo, amigo, companheiro.
Se sua esposa sofre de fibromialgia, não se esqueça de elogia-la sempre! Mostre a ela que não importa o que aconteça, ela será sempre a sua menina linda, aquela por quem você se apaixonou.
Ajude-a lenta e gradualmente a resgatar sua auto-estima.
Dê suporte.
Ame.
Compreensão e acolhimento podem ser os melhores remédios, muito mais do que analgésicos ou antidepressivos.
Ainda não se sabe se essas mudanças são devidas ao fardo de carregar a dor 24 horas (o que causaria uma expressão triste e pesada no doente) ou se a doença propriamente dita poderia causar tais mudanças em nível biológico.
De qualquer forma o que sabemos é que sim, mudamos muito ao longo dos anos dessa doença, sobretudo os doentes que a apresentam de forma mais agressiva.
É muito comum que as doentes percam sua vaidade, deixem de querer cuidar de si. A auto estima vai parar la no pé.
Nosso rosto fica tão castigado que podemos deixar de nos olhar no espelho.
Pentear os cabelos pode ser tão doloroso que optamos por deixa-lo sempre amarrado.
Usar um sutiã pode sufocar até a alma.
Como a pessoa incha e desincha várias vezes no dia, podemos nos arrepender de termos colocado uma determinada roupa apenas alguns minutos de te-la vestido. Por isso acabamos procurando roupas folgadas, de tecidos moles e com elástico.
Um exemplo bem prático: há alguns anos deixei de fazer as sobrancelhas. Por que? Porque dói demais. O que para uma mulher sadia é apenas uma dor suportável e passageira, para nós fibromiálgicas pode ser uma verdadeira tortura. E estou tão cansada de sentir dor que escolho não me causar mais um sofrimento voluntário.
A Fibromialgia é uma ladra silenciosa que vai nos roubando a alegria de viver dia após dia.
Mas é possível lidar com isso sem cair em depressão?
Sim, é!
Nem sempre é fácil. Tem dias que não quero ver ou falar com ninguém, não quero sair de casa, nem tirar o pijama. E não me culpo por isso, tampouco sinto pena de mim.
Mas procuro sempre ser mais forte do que a doença e sempre que possível procuro resgatar um pouco da minha feminilidade fazendo as unhas ou pintando os cabelos, colocando uma roupa que me faça sentir bonita e confortável ao mesmo tempo (sim, é possível!).
Sugiro que você lute sempre contra a doença porque você é mais forte do que ela e sempre será.
Mesmo que ela te derrube em alguns momentos ou por alguns dias, sempre haverá dias melhores, todas nós sabemos disso e é nisso que devemos nos agarrar.
Para quem tem um doente fibromiálgico em casa, jamais cobre que a pessoa seja mais vaidosa, ou exija que saia de casa, ou troque de roupas.
Fique atento às necessidades, aos desejos e às possibilidades dele ou dela.
Procure acolher seu doente dentro de suas necessidades, seja compreensivo, amigo, companheiro.
Se sua esposa sofre de fibromialgia, não se esqueça de elogia-la sempre! Mostre a ela que não importa o que aconteça, ela será sempre a sua menina linda, aquela por quem você se apaixonou.
Ajude-a lenta e gradualmente a resgatar sua auto-estima.
Dê suporte.
Ame.
Compreensão e acolhimento podem ser os melhores remédios, muito mais do que analgésicos ou antidepressivos.
sexta-feira, 13 de outubro de 2017
A hora do banho
Ah, o banho! Aquele momento em que podemos relaxar embaixo do chuveiro, deixar a água cair em nosso corpo e levar consigo nossas dores, nossos problemas, nossos pensamentos.
Nós brasileiros adoramos um bom banho, não é? E como vivemos num país tropical, grande parte do ano optamos por banhos frios ou gelados, devido ao clima quente.
Agora, você consegue imaginar a hora do banho como sendo um momento de desprazer?
Para nós, fibromiálgicos, o banho pode não ser tão agradável assim.
Eu explico.
Não podemos com água gelada. Geralmente a temperatura ideal da água para um fibromiálgico vai de 30 a 33 graus centígrados. Você pode imaginar um banho assim no alto verão?
Nós até podemos tomar banhos mais frios. Podemos mergulhar numa piscina gelada ou no mar com temperatura mais amena, mas isso poderá servir como gatilho para uma crise de dores. E aí é por nossa conta e risco.
Porém, eu recomendaria fortemente: ESQUEÇA ÁGUA GELADA NO SEU CORPO.
Mas mesmo no inverno, quando a água do chuveiro ou da banheira, mais quente, nos revigora e abranda as dores, podemos ter problemas no banho. É bastante comum termos dificuldades em ensaboar e enxaguar os cabelos e o corpo, devido à limitação de movimentos causada pelas dores e pela rigidez. Também podemos ter tonturas durante o banho. Além disso, muitas pessoas apresentam erupções na pele e a água quente tende a agravar esse quadro.
Como vemos, até mesmo um momento prazeroso pode se tornar um problema para o fibromiálgico.
Porém, ainda assim eu considero a hora do banho um dos melhores momentos do meu dia, porque é o momento onde posso relaxar meus músculos, onde estou sozinha comigo mesma e posso reorganizar meus pensamentos, meus projetos e me tranquilizar.
Ultimamente tenho evitado tomar banhos muito quentes, até porque o clima já está esquentando novamente e o chuveiro fica muito mais quente do que nos dias mais frios. Então o que faço é ir regulando a temperatura da água durante o banho. Geralmente no começo é um pouco mais quente e aos poucos vou deixando mais morna, na medida em que não agrida meu corpo nem pelo excesso de calor e nem pelo excesso de frio. É um trabalho de autoconhecimento.
Com relação às dificuldades físicas para se banhar, se houver muita fadiga na hora do banho, coloque um banquinho ou uma cadeira plástica, sente-se embaixo do chuveiro e deixe a água fazer seu trabalho. Essa dica serve também para quem se sente tonto na hora do banho.
A lavagem dos cabelos pode ser descomplicada se a fizermos por etapas. Primeiro molhar o cabelo e relaxar os braços. Em seguida, ensaboar e relaxar novamente os braços. E por último enxaguar, deixando que a água trabalhe mais que os braços.
Não se esqueça de colocar um tapete antiderrapante para evitar escorregões e machucados.
E se puder colocar uma barra de apoio dentro do chuveiro será de grande ajuda, pois ao banhar-se você poderá se apoiar na barra usando-a como suporte auxiliar ou até mesmo como uma forma de relaxar um pouco o corpo, além, claro de evitar acidentes.
Nossos banhos podem ser mais ou menos demorados, de acordo com a necessidade e com a disposição do dia. Essa é uma questão particular de cada um.
O importante é que façamos desse momento, um momento agradável o máximo possível, dentro das condições que nos são apresentadas.
Nós brasileiros adoramos um bom banho, não é? E como vivemos num país tropical, grande parte do ano optamos por banhos frios ou gelados, devido ao clima quente.
Agora, você consegue imaginar a hora do banho como sendo um momento de desprazer?
Para nós, fibromiálgicos, o banho pode não ser tão agradável assim.
Eu explico.
Não podemos com água gelada. Geralmente a temperatura ideal da água para um fibromiálgico vai de 30 a 33 graus centígrados. Você pode imaginar um banho assim no alto verão?
Nós até podemos tomar banhos mais frios. Podemos mergulhar numa piscina gelada ou no mar com temperatura mais amena, mas isso poderá servir como gatilho para uma crise de dores. E aí é por nossa conta e risco.
Porém, eu recomendaria fortemente: ESQUEÇA ÁGUA GELADA NO SEU CORPO.
Mas mesmo no inverno, quando a água do chuveiro ou da banheira, mais quente, nos revigora e abranda as dores, podemos ter problemas no banho. É bastante comum termos dificuldades em ensaboar e enxaguar os cabelos e o corpo, devido à limitação de movimentos causada pelas dores e pela rigidez. Também podemos ter tonturas durante o banho. Além disso, muitas pessoas apresentam erupções na pele e a água quente tende a agravar esse quadro.
Como vemos, até mesmo um momento prazeroso pode se tornar um problema para o fibromiálgico.
Porém, ainda assim eu considero a hora do banho um dos melhores momentos do meu dia, porque é o momento onde posso relaxar meus músculos, onde estou sozinha comigo mesma e posso reorganizar meus pensamentos, meus projetos e me tranquilizar.
Ultimamente tenho evitado tomar banhos muito quentes, até porque o clima já está esquentando novamente e o chuveiro fica muito mais quente do que nos dias mais frios. Então o que faço é ir regulando a temperatura da água durante o banho. Geralmente no começo é um pouco mais quente e aos poucos vou deixando mais morna, na medida em que não agrida meu corpo nem pelo excesso de calor e nem pelo excesso de frio. É um trabalho de autoconhecimento.
Com relação às dificuldades físicas para se banhar, se houver muita fadiga na hora do banho, coloque um banquinho ou uma cadeira plástica, sente-se embaixo do chuveiro e deixe a água fazer seu trabalho. Essa dica serve também para quem se sente tonto na hora do banho.
A lavagem dos cabelos pode ser descomplicada se a fizermos por etapas. Primeiro molhar o cabelo e relaxar os braços. Em seguida, ensaboar e relaxar novamente os braços. E por último enxaguar, deixando que a água trabalhe mais que os braços.
Não se esqueça de colocar um tapete antiderrapante para evitar escorregões e machucados.
E se puder colocar uma barra de apoio dentro do chuveiro será de grande ajuda, pois ao banhar-se você poderá se apoiar na barra usando-a como suporte auxiliar ou até mesmo como uma forma de relaxar um pouco o corpo, além, claro de evitar acidentes.
Nossos banhos podem ser mais ou menos demorados, de acordo com a necessidade e com a disposição do dia. Essa é uma questão particular de cada um.
O importante é que façamos desse momento, um momento agradável o máximo possível, dentro das condições que nos são apresentadas.
O que todo fibromiálgico sabe, mas você não
Quando as pessoas não compreendem ou desconhecem uma situação, é muito comum que elas queiram dar todo tipo de sugestão ou solução baseadas em experiência própria ou no senso comum.
Eu sei, elas não fazem por mal. Mas para quem sofre de doenças invisíveis como a fibromialgia, cada solução milagrosa, conselho ou tentativa de ajuda baseada no senso comum pode soar como uma verdadeira ofensa.
Eu explico.
Antes de recebermos o diagnóstico de fibromialgia, nós, fibromiálgicos passamos longos períodos de tempo de sofrimento e incerteza, passando de médico em médico tentando descobrir o que nos afligia, ouvindo todo tipo de diagnóstico, nos submetendo a todo tipo de tratamento.
Portanto, quando recebemos o diagnóstico de fibromialgia, a grande maioria de nós - se não todos - já estamos cansados de saber o que funciona e o que não funciona, conhecemos nossas dores, o que pode desencadear uma crise, quando devemos desacelerar, etc, etc, etc...
Tudo em nosso organismo é diferente dos demais.
Não estamos inventando a doença.
Não deixamos de nos exercitar porque não temos força de vontade.
Não estamos doentes porque não temos Jesus no coração.
Não estamos doentes para chamar a atenção.
Não queremos ter a pena de ninguém.
Aliás, não tenham pena de nós, apenas procurem nos compreender.
Com o acesso cada vez maior à informação, a grande maioria de nós consegue ter contato com outros doentes pelo mundo afora, conseguimos pesquisar e aprender mais sobre a doença, sobre o que vem sendo estudado, formas de tratamento, o que não podemos ou não devemos fazer, enfim, acredite, nós temos acesso a muita, muita informação.
Não estou dizendo que estamos fechados a novas informações. Não é isso.
O que eu estou dizendo é que é muito comum alguém dizer para usarmos tal remédio ou fazermos tal exercício e quando respondemos que não é possível, a pessoa torce o nariz achando que estamos de má vontade ou que gostamos de continuar doentes.
Não, não gostamos.
Não, não estamos de má vontade.
Ninguém em sã consciência gosta de sentir dores 24 horas por dia, ver sua memória e sua concentração escoando pelo ralo, ter problemas oculares, problemas dermatológicos, problemas gastrointestinais, tudo isso causado por essa companheira indesejável e silenciosa.
NÃO GOSTAMOS, NÃO!
Mas sabemos que todos esses sintomas estão lá e atualmente muito pouco pode ser feito para acabar com eles. Todos os tratamentos são paliativos, atuam nos sintomas mas nunca diretamente na cura da doença.
Além do mais, cada pessoa é uma pessoa e o que funciona para uma pode não funcionar para outra.
Uma vez uma médica me disse, com um certo ar de deboche, que eu não aparentava estar tão mal e cheia de dores porque eu estava conseguindo me aguentar sem medicação de uso contínuo.
Ouvir isso de quem deveria estar ali para me cuidar, foi doloroso e revoltante.
Ela não pode ter a medida da minha dor. E graças a Deus, de fato tem dias em qua as dores são brandas e quase nem me lembro que elas estão ali. Mas, nos dias de crise, tudo é muito ruim.
Então, como julgar dessa maneira o meu sofrimento?
Se você conhece alguém que sofre de fibromialgia, aconselho a evitar algumas coisas.
Evite dizer essas frases:
As dores da fibromialgia são, muitas vezes, insuportáveis. Mas não são apenas as dores. A fadiga que nos ataca muitas vezes é tão intensa que nos sentimos esvaziados, como se nossa alma tivesse sido sugada. Falta a energia muitas vezes até para respirar. Portanto, nesses momentos o que PRECISAMOS fazer é deitar um pouco, descansar o corpo e tentar recuperar um pouco de nossa energia para continuar o resto do dia.
Fazer exercícios ajuda, sim, é verdade. Porém é muito importante que cada pessoa possa realizar aquilo que esteja dentro de sua capacidade, sem forçar demais o corpo para que não sobrevenha uma crise severa depois. Muitas pessoas já descobriram que um simples caminhar pode ser extremamente poderoso para desencadear uma crise. Outras, entretanto, encontram nos exercícios um alívio para suas dores.
Conforme dito anteriormente, cada caso é um caso e embora a doença tenha características comuns, cada pessoa encontra sua própria maneira de lidar com ela.
Portanto, se você quer mesmo ajudar, não faça cobranças e ao invés de sugerir soluções ou tratamentos, pergunte para a pessoa que tipo de tratamento ela faz, o que ela já tentou e não deu certo, ou de que forma você pode ajuda-la, como ela está se sentindo, se ela quer conversar ou desabafar, ou se simplesmente naquele momento quer ficar em paz, no silêncio e sozinha.
Muitas vezes precisamos muito mais de alguém que nos ouça e compreenda do que alguém que, mesmo na melhor das intenções, venha confrontar nosso estado de saúde.
Eu sei, elas não fazem por mal. Mas para quem sofre de doenças invisíveis como a fibromialgia, cada solução milagrosa, conselho ou tentativa de ajuda baseada no senso comum pode soar como uma verdadeira ofensa.
Eu explico.
Antes de recebermos o diagnóstico de fibromialgia, nós, fibromiálgicos passamos longos períodos de tempo de sofrimento e incerteza, passando de médico em médico tentando descobrir o que nos afligia, ouvindo todo tipo de diagnóstico, nos submetendo a todo tipo de tratamento.
Portanto, quando recebemos o diagnóstico de fibromialgia, a grande maioria de nós - se não todos - já estamos cansados de saber o que funciona e o que não funciona, conhecemos nossas dores, o que pode desencadear uma crise, quando devemos desacelerar, etc, etc, etc...
Tudo em nosso organismo é diferente dos demais.
Não estamos inventando a doença.
Não deixamos de nos exercitar porque não temos força de vontade.
Não estamos doentes porque não temos Jesus no coração.
Não estamos doentes para chamar a atenção.
Não queremos ter a pena de ninguém.
Aliás, não tenham pena de nós, apenas procurem nos compreender.
Com o acesso cada vez maior à informação, a grande maioria de nós consegue ter contato com outros doentes pelo mundo afora, conseguimos pesquisar e aprender mais sobre a doença, sobre o que vem sendo estudado, formas de tratamento, o que não podemos ou não devemos fazer, enfim, acredite, nós temos acesso a muita, muita informação.
Não estou dizendo que estamos fechados a novas informações. Não é isso.
O que eu estou dizendo é que é muito comum alguém dizer para usarmos tal remédio ou fazermos tal exercício e quando respondemos que não é possível, a pessoa torce o nariz achando que estamos de má vontade ou que gostamos de continuar doentes.
Não, não gostamos.
Não, não estamos de má vontade.
Ninguém em sã consciência gosta de sentir dores 24 horas por dia, ver sua memória e sua concentração escoando pelo ralo, ter problemas oculares, problemas dermatológicos, problemas gastrointestinais, tudo isso causado por essa companheira indesejável e silenciosa.
NÃO GOSTAMOS, NÃO!
Mas sabemos que todos esses sintomas estão lá e atualmente muito pouco pode ser feito para acabar com eles. Todos os tratamentos são paliativos, atuam nos sintomas mas nunca diretamente na cura da doença.
Além do mais, cada pessoa é uma pessoa e o que funciona para uma pode não funcionar para outra.
Uma vez uma médica me disse, com um certo ar de deboche, que eu não aparentava estar tão mal e cheia de dores porque eu estava conseguindo me aguentar sem medicação de uso contínuo.
Ouvir isso de quem deveria estar ali para me cuidar, foi doloroso e revoltante.
Ela não pode ter a medida da minha dor. E graças a Deus, de fato tem dias em qua as dores são brandas e quase nem me lembro que elas estão ali. Mas, nos dias de crise, tudo é muito ruim.
Então, como julgar dessa maneira o meu sofrimento?
Se você conhece alguém que sofre de fibromialgia, aconselho a evitar algumas coisas.
Evite dizer essas frases:
- Mas você está tão bem, nem parece que está doente.
- Você precisa se ajudar, saia dessa cama.
As dores da fibromialgia são, muitas vezes, insuportáveis. Mas não são apenas as dores. A fadiga que nos ataca muitas vezes é tão intensa que nos sentimos esvaziados, como se nossa alma tivesse sido sugada. Falta a energia muitas vezes até para respirar. Portanto, nesses momentos o que PRECISAMOS fazer é deitar um pouco, descansar o corpo e tentar recuperar um pouco de nossa energia para continuar o resto do dia.
- Está cansado de que, se não fez nada o dia todo?
- Você precisa parar de engordar, fazer exercícios.
Fazer exercícios ajuda, sim, é verdade. Porém é muito importante que cada pessoa possa realizar aquilo que esteja dentro de sua capacidade, sem forçar demais o corpo para que não sobrevenha uma crise severa depois. Muitas pessoas já descobriram que um simples caminhar pode ser extremamente poderoso para desencadear uma crise. Outras, entretanto, encontram nos exercícios um alívio para suas dores.
Conforme dito anteriormente, cada caso é um caso e embora a doença tenha características comuns, cada pessoa encontra sua própria maneira de lidar com ela.
- Não sei por que você vive de mau humor...
Portanto, se você quer mesmo ajudar, não faça cobranças e ao invés de sugerir soluções ou tratamentos, pergunte para a pessoa que tipo de tratamento ela faz, o que ela já tentou e não deu certo, ou de que forma você pode ajuda-la, como ela está se sentindo, se ela quer conversar ou desabafar, ou se simplesmente naquele momento quer ficar em paz, no silêncio e sozinha.
Muitas vezes precisamos muito mais de alguém que nos ouça e compreenda do que alguém que, mesmo na melhor das intenções, venha confrontar nosso estado de saúde.
quinta-feira, 12 de outubro de 2017
Uns dias bons. Outros, nem tanto.
Todo mundo sabe que os dias nunca são iguais: uns são bons, outros nem tanto.
O doente fibromiálgico sabe disso melhor que todo mundo.
É uma verdade que faz parte de nosso dia a dia: nunca sabemos como vamos acordar, passar o dia ou dormir.
Uma crise fibromiálgica pode mandar um aviso prévio, mas nem sempre. Sabemos que alguns acontecimentos podem servir de gatilho para uma crise, porém nunca temos certeza se vai acontecer e com qual intensidade a crise virá.
Podemos nos sentir bem e de repente, após um esforço físico um pouco maior, desencadear uma crise.
Podemos estar tranquilos e de repente, após um susto ou choque, desencadear uma crise. Até mesmo um excesso de felicidade ou empolgação pode desencadear uma crise.
Podemos ter um dia muito ruim e no dia seguinte, estarmos melhores. Podemos ter um dia muito bom e no dia seguinte, uma crise repentina. E podemos ter um dia péssimo e o dia seguinte também, e o próximo, e o depois desse. Porque muitas vezes as crises duram mais de uma semana, 15 dias, mesmo com o uso de medicação adequada.
Uma coisa que eu aprendi é entender os limites do meu corpo e da minha mente.
Nos dias bons, não posso querer compensar o que não consigo fazer nos dias ruins. Preciso ir com calma, com respeito aos meus limites físicos.
Aprendi também que todas as palavras não ditas, toda a raiva acumulada, todas as lágrimas contidas trarão consigo uma crise e essas, pelo menos no meu caso, são sempre as piores. Por isso a psicoterapia é tão amplamente recomendada nos casos de fibromialgia. Mas se você não puder procurar um terapeuta por algum motivo, procure um amigo, um parente, alguém que esteja aberto e disposto a lhe ouvir sem lhe questionar ou julgar. Sem sermões do tipo "você precisa fazer isso ou aquilo". Parece difícil mas sempre há alguém disposto a nos ouvir sem julgar.
Portanto, desabafe! Chore! Fale sobre seus sentimentos, suas angustias, sua raiva, seja o que for que esteja sentindo.
E vá com calma! Muita calma nessa hora!
Se não deu para fazer alguma coisa hoje, deixe para terminar amanhã, sem culpa.
Podemos ir até o nosso limite, mas passar dele trará dor e sofrimento, literalmente.
A fibromialgia é uma doença que, acima de tudo, nos obriga a frear. Somos obrigados a frear a vida, os pensamentos, muitas vezes até mesmo nossos desejos. Claro que isso nos traz uma boa dose de frustração, mas se conseguirmos compreender esses freios como uma ferramenta de aprendizagem e autoconhecimento, podemos transformar a frustração em observação e, com isso, olharmos melhor para dentro de nós mesmos, nos conhecendo cada vez mais e melhor.
O doente fibromiálgico sabe disso melhor que todo mundo.
É uma verdade que faz parte de nosso dia a dia: nunca sabemos como vamos acordar, passar o dia ou dormir.
Uma crise fibromiálgica pode mandar um aviso prévio, mas nem sempre. Sabemos que alguns acontecimentos podem servir de gatilho para uma crise, porém nunca temos certeza se vai acontecer e com qual intensidade a crise virá.
Podemos nos sentir bem e de repente, após um esforço físico um pouco maior, desencadear uma crise.
Podemos estar tranquilos e de repente, após um susto ou choque, desencadear uma crise. Até mesmo um excesso de felicidade ou empolgação pode desencadear uma crise.
Podemos ter um dia muito ruim e no dia seguinte, estarmos melhores. Podemos ter um dia muito bom e no dia seguinte, uma crise repentina. E podemos ter um dia péssimo e o dia seguinte também, e o próximo, e o depois desse. Porque muitas vezes as crises duram mais de uma semana, 15 dias, mesmo com o uso de medicação adequada.
Uma coisa que eu aprendi é entender os limites do meu corpo e da minha mente.
Nos dias bons, não posso querer compensar o que não consigo fazer nos dias ruins. Preciso ir com calma, com respeito aos meus limites físicos.
Aprendi também que todas as palavras não ditas, toda a raiva acumulada, todas as lágrimas contidas trarão consigo uma crise e essas, pelo menos no meu caso, são sempre as piores. Por isso a psicoterapia é tão amplamente recomendada nos casos de fibromialgia. Mas se você não puder procurar um terapeuta por algum motivo, procure um amigo, um parente, alguém que esteja aberto e disposto a lhe ouvir sem lhe questionar ou julgar. Sem sermões do tipo "você precisa fazer isso ou aquilo". Parece difícil mas sempre há alguém disposto a nos ouvir sem julgar.
Portanto, desabafe! Chore! Fale sobre seus sentimentos, suas angustias, sua raiva, seja o que for que esteja sentindo.
E vá com calma! Muita calma nessa hora!
Se não deu para fazer alguma coisa hoje, deixe para terminar amanhã, sem culpa.
Podemos ir até o nosso limite, mas passar dele trará dor e sofrimento, literalmente.
A fibromialgia é uma doença que, acima de tudo, nos obriga a frear. Somos obrigados a frear a vida, os pensamentos, muitas vezes até mesmo nossos desejos. Claro que isso nos traz uma boa dose de frustração, mas se conseguirmos compreender esses freios como uma ferramenta de aprendizagem e autoconhecimento, podemos transformar a frustração em observação e, com isso, olharmos melhor para dentro de nós mesmos, nos conhecendo cada vez mais e melhor.
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