Quando as pessoas não compreendem ou desconhecem uma situação, é muito comum que elas queiram dar todo tipo de sugestão ou solução baseadas em experiência própria ou no senso comum.
Eu sei, elas não fazem por mal. Mas para quem sofre de doenças invisíveis como a fibromialgia, cada solução milagrosa, conselho ou tentativa de ajuda baseada no senso comum pode soar como uma verdadeira ofensa.
Eu explico.
Antes de recebermos o diagnóstico de fibromialgia, nós, fibromiálgicos passamos longos períodos de tempo de sofrimento e incerteza, passando de médico em médico tentando descobrir o que nos afligia, ouvindo todo tipo de diagnóstico, nos submetendo a todo tipo de tratamento.
Portanto, quando recebemos o diagnóstico de fibromialgia, a grande maioria de nós - se não todos - já estamos cansados de saber o que funciona e o que não funciona, conhecemos nossas dores, o que pode desencadear uma crise, quando devemos desacelerar, etc, etc, etc...
Tudo em nosso organismo é diferente dos demais.
Não estamos inventando a doença.
Não deixamos de nos exercitar porque não temos força de vontade.
Não estamos doentes porque não temos Jesus no coração.
Não estamos doentes para chamar a atenção.
Não queremos ter a pena de ninguém.
Aliás, não tenham pena de nós, apenas procurem nos compreender.
Com o acesso cada vez maior à informação, a grande maioria de nós consegue ter contato com outros doentes pelo mundo afora, conseguimos pesquisar e aprender mais sobre a doença, sobre o que vem sendo estudado, formas de tratamento, o que não podemos ou não devemos fazer, enfim, acredite, nós temos acesso a muita, muita informação.
Não estou dizendo que estamos fechados a novas informações. Não é isso.
O que eu estou dizendo é que é muito comum alguém dizer para usarmos tal remédio ou fazermos tal exercício e quando respondemos que não é possível, a pessoa torce o nariz achando que estamos de má vontade ou que gostamos de continuar doentes.
Não, não gostamos.
Não, não estamos de má vontade.
Ninguém em sã consciência gosta de sentir dores 24 horas por dia, ver sua memória e sua concentração escoando pelo ralo, ter problemas oculares, problemas dermatológicos, problemas gastrointestinais, tudo isso causado por essa companheira indesejável e silenciosa.
NÃO GOSTAMOS, NÃO!
Mas sabemos que todos esses sintomas estão lá e atualmente muito pouco pode ser feito para acabar com eles. Todos os tratamentos são paliativos, atuam nos sintomas mas nunca diretamente na cura da doença.
Além do mais, cada pessoa é uma pessoa e o que funciona para uma pode não funcionar para outra.
Uma vez uma médica me disse, com um certo ar de deboche, que eu não aparentava estar tão mal e cheia de dores porque eu estava conseguindo me aguentar sem medicação de uso contínuo.
Ouvir isso de quem deveria estar ali para me cuidar, foi doloroso e revoltante.
Ela não pode ter a medida da minha dor. E graças a Deus, de fato tem dias em qua as dores são brandas e quase nem me lembro que elas estão ali. Mas, nos dias de crise, tudo é muito ruim.
Então, como julgar dessa maneira o meu sofrimento?
Se você conhece alguém que sofre de fibromialgia, aconselho a evitar algumas coisas.
Evite dizer essas frases:
- Mas você está tão bem, nem parece que está doente.
É verdade! É possível que quando estamos fora de uma crise, nossa aparência melhore muito. Porém, isso não significa que não continuemos doentes. Significa apenas que naquele momento a situação está sob controle. Mas ela pode mudar a qualquer momento.
- Você precisa se ajudar, saia dessa cama.
Ah! Não diga! Quer dizer então que se eu levantar da cama todas as minhas dores desaparecerão milagrosamente e eu estarei curada para sempre?
As dores da fibromialgia são, muitas vezes, insuportáveis. Mas não são apenas as dores. A fadiga que nos ataca muitas vezes é tão intensa que nos sentimos esvaziados, como se nossa alma tivesse sido sugada. Falta a energia muitas vezes até para respirar. Portanto, nesses momentos o que PRECISAMOS fazer é deitar um pouco, descansar o corpo e tentar recuperar um pouco de nossa energia para continuar o resto do dia.
- Está cansado de que, se não fez nada o dia todo?
Já expliquei no item anterior sobre a fadiga. Não precisamos fazer nada, ela apenas vem, nos pega de jeito e nos derruba. Porém, qualquer pequeno esforço ou exercício pode nos deixar extremamente fatigados. Portanto, cada pessoa aprenderá a reconhecer seu próprio limite e estar fatigado independe de ter feito ou não algo o dia todo. É apenas mais uma das características da doença.
- Você precisa parar de engordar, fazer exercícios.
Muitas vezes a medicação que tomamos causa inchaços e ganho de peso. Porém, mesmo sem medicação ja se sabe que a doença é responsável pelo aumento de acúmulo de líquidos e também inchaços na região abdominal. Muitas vezes a pessoa não engorda mas incha e, muitas vezes, no mesmo dia pode inchar e desinchar diversas vezes.
Fazer exercícios ajuda, sim, é verdade. Porém é muito importante que cada pessoa possa realizar aquilo que esteja dentro de sua capacidade, sem forçar demais o corpo para que não sobrevenha uma crise severa depois. Muitas pessoas já descobriram que um simples caminhar pode ser extremamente poderoso para desencadear uma crise. Outras, entretanto, encontram nos exercícios um alívio para suas dores.
Conforme dito anteriormente, cada caso é um caso e embora a doença tenha características comuns, cada pessoa encontra sua própria maneira de lidar com ela.
- Não sei por que você vive de mau humor...
Porque eu tenho dores 24 horas por dia. Porque eu não durmo. Porque eu coloco o arroz no fogo e só vou lembrar dele quando o cheiro de queimado entra casa a dentro. Porque eu não consigo mais ler um livro ou estudar um artigo inteiro sem perder o foco pelo menos 25 vezes. Porque eu tenho dores de cabeça constantes. Porque eu tenho vertigens e enjoos. Porque eu estou sempre inchada e minhas roupas não cabem mais em mim. Porque eu perdi a vaidade. Porque as pessoas duvidam da minha condição. Porque meus olhos falham e eu não consigo mais assistir um filme, ler um bom livro sem lacrimejar, coçar ou arder. Porque até mesmo o som de pessoas mastigando me causa um profundo incômodo. Porque...
Portanto, se você quer mesmo ajudar, não faça cobranças e ao invés de sugerir soluções ou tratamentos, pergunte para a pessoa que tipo de tratamento ela faz, o que ela já tentou e não deu certo, ou de que forma você pode ajuda-la, como ela está se sentindo, se ela quer conversar ou desabafar, ou se simplesmente naquele momento quer ficar em paz, no silêncio e sozinha.
Muitas vezes precisamos muito mais de alguém que nos ouça e compreenda do que alguém que, mesmo na melhor das intenções, venha confrontar nosso estado de saúde.
