Compartilhando a experiência da medicação

Hoje quero compartilhar com vocês minha experiência com medicamento.
Em 2013, quando fui diagnosticada, as dores, a fadiga, a dificuldade para dormir eram muito leves e não justificavam tomar medicamentos constantes. Eu usava um medicamento para crises de dor e só.
Com o passar do tempo os sintomas foram pioando e, para ajudar, fiquei um bom tempo sem acompanhamento médico,
Fiz outros tratamentos, como acupuntura, que ajudou muito tanto com relação às dores, quanto com relação ao sono. Porém sabemos que esses tratamentos são caros e demandam ter dinheiro para pagar, coisa que muitos de nós não temos, pois vivemos sempre com o orçamento apertado.
Conclusão: fiquei bastante tempo sem nenhum tipo de tratamento e piorei muito, muito mesmo.
Os resultados dessa lacuna de tratamento foi um aumento absurdo nas dores, dificuldade completa de ter um sono reparador, uma "destruição"da minha parte cognitiva com memória e atenção deixando de funcionar como deveriam, fibro fogs cada vez mais constantes, irritabilidade, sintomas depressivos.
A coisa estava realmente muito ruim.
Finalmente, consegui encontrar um novo médico para me acompanhar e iniciei o tratamento com pregabalina 75mg.
Fazem mais ou menos dois meses que estou nessa medicação e  notei algumas mudanças que quero compartilhar com vocês. Vou separar entre pontos positivos e negativos, porque notei melhoras, mas também notei alguns efeitos colaterais incômodos desse tratamento.

PONTOS POSITIVOS

SONO
A quantidade de horas que eu durmo a noite é infinitamente maior do que antes. Consigo acordar mais descansada, aquela sensação de acordar mastigada desapareceu. Porém, como eu acordo muito cedo (6 h todos os dias) eu notei que se eu tomar a medicação muito tarde (eu tomo a noite), no dia seguinte eu acordo feito um zumbi e levo algumas horas para voltar a funcionar. Portanto, de acordo com o meu organismo e minha rotina diária, estabeleci o melhor horário para tomar a medicação é as 20h.

DORES
Houve uma melhora significativa nas dores da fibromialgia. Hoje quase não sinto, e quando sinto é bem leve. Geralmente se eu me empolgo e faço muito esforço elas aparecem, mas nada comparado ao que era antigamente.
Porém, esse remédio não influi em nada nas minhas dores da coluna. Aliás, notei que depois que passei a tomar a pregabalina eu sinto muito mais dores na coluna do que vinha sentindo. Eu deduzo que antes as dores da fibromialgia eram tão intensas que mascaravam qualquer outra dor que fosse menor. Como agora as dores da fibro estão controladas e eu as vezes me empolgo um pouco (rs), as dores da coluna ficaram mais em evidência.

RIGIDEZ MATINAL
Ainda tenho, mas bem pouco.

FIBRO FOG
Diminuiu, mas não desapareceu. Ainda esqueço palavras, pessoas, informações, mas com menos intensidade do que antes. As vezes também troco o nome das coisas,  mas isso é raro.

MEMÓRIA E CONCENTRAÇÃO
Estão bem melhores. Só o fato de eu conseguir dormir já ajudou muito. Tenho conseguido me organizar melhor, mas ainda não está 100% - e nem sei se algum dia estará. Mas notei uma boa melhora.

HUMOR
Meu humor melhorou consideravelmente. Aqueles sintomas de depressão passaram, estou menos ansiosa, me sinto mais tranquila e mais centrada para resolver problemas.

PONTOS NEGATIVOS

SONOLÊNCIA
Eu me sinto sonolenta na maior parte do dia. No começo estava mais difícil de aguentar e pensei em desistir do remédio. Agora estou mais acostumada e sempre que posso faço um cochilo de 15 a 20 minutos no meio da tarde, mas já aconteceu de eu dormir uma hora e meia direto. Nem sempre e nem todos podem se dar ao luxo de dormir no meio do dia, portanto essa é uma desvantagem que deve ser bem avaliada com o médico quando esse medicamento for indicado. Assim que eu voltar à consulta, daqui uns 40 dias, vou discutir isso com o meu médico.

VISÃO TURVA
Isso, sem dúvidas, é o que mais está me incomodando.
Minha visão piorou muito. Atualmente eu estava sem precisar usar óculos para longe, usava somente para leitura. Umas duas semanas após começar a tomar a pregabalina, minha visão piorou consideravelmente e eu não estou enxergando nada, fica tudo duplicado, cansa.
Portanto esse é outro ponto que eu preciso discutir com o médico, na questão custo benefício.

RESUMO DA ÓPERA

Se eu for fazer um balanço desses mais ou menos 40 dias que eu estou tomando a pregabalina, posso dizer que, por enquanto, os resultados tem sido bons e os pontos positivos são maiores que os negativos.
Pode até ser que exista algum outro medicamento que cause menos efeitos colaterais, mas não posso afirmar isso. Somente o médico, avaliando caso a caso, pode ir fazendo ajustes e determinar qual medicamento se adéqua melhor a cada paciente.
Por isso é muito importante ter um médico que seja capaz de te escutar atentamente.
No mais, estou me preparando para voltar a fazer caminhadas, já que minhas dores estão cada vez menores e eu já consigo andar melhor.
Os exercícios leves são necessários, mas com dor a gente nem se anima.
Por isso, agora que estou dormindo melhor e doendo menos, estou mais disposta e mais animada.
Aos poucos vou relatando a evolução do tratamento e possíveis mudanças.
De forma geral, o que posso dizer é que passei muito tempo sofrendo, quando poderia ter tido uma ajuda medicamentosa correta e eficaz.
Não sofram! Procurem ajuda, procurem um bom reumato, se for preciso tomem medicação, mantenham-se animados, com esperança.
Não existe cura para essa síndrome, mas já existe controle e isso nos ajuda muito.

Meu depoimento

Olá gente!
Andei um pouco afastada por conta de uma série de questões, inclusive da própria fibro, mas aos poucos vou retomando as postagens no blog.
Hoje estou compartilhando com vocês o vídeo que fiz no meu canal Gente Importante, falando sobre a Fibromialgia.
Nesse vídeo procurei falar sobre suas principais características e sobre como eu me sinto sendo uma pessoa fibromiálgica.
O vídeo teve um alcance tão legal que fiquei pensando em fazer uma série especial só dedicada a falar sobre a fibro e seus vários nuances. Que tal?
Se tiverem interesse, acompanhem o canal se inscrevendo e assim vocês vão receber em primeira mão as postagens de vídeos novos.

Acupuntura no alívio das dores

Existe um consenso entre médicos e doentes de que a acupuntura é um tratamento excelente para as dores em geral e também para as dores crônicas como as causadas pela Fibromialgia.
Há algumas semanas eu reiniciei o tratamento com acupuntura para melhorar minhas dores e minha condição de saúde em geral. Estava muito cansada de tomar analgésicos, anti-inflamatórios e todo tipo de remédio para dor porque a gente toma remédio pra arrumar uma coisa e destrói outra como o estômago e o intestino, por exemplo. E eu estava muito, muito cansada de tanto sentir dor. Tenho, além de tudo, dores de cabeça constantes que muitas vezes nem os analgésicos resolvem e a acupuntura funciona melhor do que o mais potente dos analgésicos, com a vantagem de ter resultados que duram muitos dias seguidos. Então, deixei a rebeldia de lado e voltei ao tratamento.
Muitas pessoas podem não se sentir confortáveis com o uso das agulhas. Confesso que eu mesma não fico muito a vontade e enquanto elas vão sendo colocadas eu fico meio tensa, mas aos poucos consigo relaxar e aproveitar o meu momento, porque é tudo praticamente indolor. Digo praticamente porque, verdade seja dita, às vezes um ponto ou outro pode estar mais dolorido e a colocação da agulha pode ser um pouquinho desconfortável por alguns segundos, mas pra quem já sente tantas dores e tão intensas, uma picadinha acaba sendo quase nada e o bem estar que vem em seguida compensa tudo.
Minha experiência com a acupuntura tem sido muito positiva, principalmente porque meu acupunturista é um profissional muito competente e sensível e sempre sabe exatamente onde "atacar". O que eu posso dizer como paciente é que a acupuntura melhora as dores, melhora o fluxo energético do corpo de forma geral, relaxa e ajuda a melhorar a qualidade do sono.
E por tudo isso eu digo que vale muito a pena tentar!

Mau humor e depressão

- Você está de péssimo humor hoje, heim?
...
- Está deprimida de novo? Por que?
...
Essas são frases muito comuns de ouvirmos todos os dias, das mais diversas pessoas à nossa volta.
Desde que tive o diagnóstico positivo para fibromialgia conheci várias outras pessoas que também são portadoras da síndrome, seja nos grupos, nos vídeos do youtube e pessoalmente. Posso garantir que praticamente todas elas tem esse perfil mal humorado e depressivo.
Mas por que será?
Sempre que me perguntam isso ou me fazem essa observação, respondo com um exemplo:
"Imagine que você foi para a academia hoje, depois de anos sem se exercitar. Você ficou lá umas 4 horas fazendo todo tipo de exercício. Depois você saiu de lá e correu 5 km, voltou para casa muito, muito cansado e deitou-se para dormir, mas não dormiu porque seu corpo estava dolorido. No dia seguinte, você se levanta com dor no corpo pelo esforço físico e extremamente cansado porque não dormiu. E você se sente como se tivesse apanhado muito, em todos os lugares do seu corpo, uma surra daquelas. Ao tentar levantar seu corpo está duro, travado e dolorido. E assim mesmo vai ter que sair para trabalhar, cuidar de sua rotina, marido, filhos, casa, cachorro e seu corpo continuará doendo e novamente a noite você não vai dormir, apesar de todo cansaço. Agora imagine que essa rotina se repete durante uma semana. Como será que você se sentiria no fim dessa semana? Agora imagine isso todos os dias, 24 horas por dia, num looping infinito. Há como ter bom humor?"
Eu sei que é bem difícil para quem não tem dor crônica e nem os sintomas da FM, imaginar tal situação, porque a pessoa pode pensar "ah mas toma um remedinho que passa". 
Mas não passa.
Como se isso não bastasse, temos que lidar todos os dias com todo tipo de piadinha, brincadeira de mal gosto, desconfiança, sarcasmo, além das eternas receitas mágicas de cura que todo mundo ouviu falar no vídeo do YouTube ou ouviu da vizinha que também tinha fibromialgia e se curou.
Não é fácil lidar com tudo isso e continuar sorrindo. Não é fácil não se deprimir. A fadiga constante e as dores crônicas sugam a energia e a gente se sente um trapo velho surrado.
Mas o que fazer? Se entregar a isso?
Eu digo que não. Nós tentamos sempre e sempre vencer tudo isso, procurar atividades que possam nos dar algum prazer, cada um dentro de suas preferências e capacidades.
Porém é fato que mesmo quando fazemos alguma coisa boa, gostosa, prazerosa, podemos ter consequências negativas depois. Isso não é pessimismo, isso é a realidade e é com isso que precisamos aprender a lidar. Por isso tudo que fazemos acaba sendo bem calculado.
Por exemplo: não adianta querer fazer planos a longo prazo com um fibromiálgico porque pode acontecer de na data específica ele não estar disposto, estar em crise, etc., e furar com o compromisso.
Conviver com a gente não é fácil. Requer paciência e muita compreensão.
Requer um exercício constante de não julgar e se doar.
Portanto, antes de apontar o dedo a uma pessoa portadora de fibromialgia e dizer que ela anda de péssimo humor, dizer que anda muito sensível, que precisa tomar remédios, que precisa ter força de vontade para se curar, faça um exercício de se colocar no lugar do outro. Pare e pense um pouco como você se sentiria no lugar dessa pessoa, como você se sente quando chega do trabalho extremamente cansado e só pensa em descansar, relaxar ou dormir.
Os doentes de fibromialgia não precisam da pena de ninguém, mas precisam de aceitação e compreensão.
E você pode ajudar sendo aquela pessoa que leva boas notícias, conta coisas agradáveis, mostra um novo bom filme, indica um livro interessante, sugere um passeio curto em algum lugar bonito e tranquilo, enfim... você pode ajudar sendo o portador dos momentos de alegria e descontração. Mas também pode ajudar quando está disponível a ouvir sem julgar, a aconchegar sem pedir nada em troca, a dar carinho e toda compreensão possível se tudo que a pessoa portadora de FM quiser naquele momento for ficar quietinha em seu canto até toda dor e todo mal estar passarem.

Fibromialgia e mudanças climáticas

Sabe quando você tem aquela cicatriz que dói quando o tempo vai mudar, ou aquele osso que você quebrou quando você era criança mas que lateja incansavelmente quando vai chover? Pois é. Embora não haja nenhuma explicação científica para que isso aconteça, ainda assim todo mundo que vive isso sabe o quanto é real.
Para nós, fibromiálgicos, a coisa não chega a ocorrer bem dessa maneira, mas é fato que quando o tempo muda, principalmente quando fica mais frio ou mais úmido, nosso corpo sente prontamente. Contudo, alguns fibromiálgicos podem começar a sentir dor ou desconforto até dois dias antes do tempo mudar.
As mudanças bruscas de temperatura (do frio para o calor ou do calor para o frio, como quando você entra em um local com o ar condicionado ligado numa temperatura muito baixa), ou mudanças na umidade do ar são uma das formas de gatilho para as dores da fibromialgia ou para outros sintomas como a fadiga. Dormir com um ventilador ligado ventando diretamente na gente, ou dormir com o ar condicionado numa temperatura muito baixa, ficar muitas horas sob baixa temperatura ou até mesmo sob temperatura muito alta (como no verão, por exemplo), trazem consequências bem desagradáveis.
Porém, nem todos os doentes vão responder da mesma forma às mudanças climáticas. Alguns se sentirão piores no frio, outros no calor intenso, outros em ambas as situações.
Os sintomas mais comuns são os seguintes:

NO CALOR INTENSO
- Queimação nos músculos e na pele
- Suor exagerado, muito acima do normal
- Fadiga
- Sensação de que o corpo está queimando internamente ou de que vai derreter literalmente

NO FRIO INTENSO
- Dores nas articulações e/ ou nos tender points (pontos de dor da fibromialgia)
- Fadiga
- Rigidez muscular e das articulações
- Dores de cabeça
- Secura nos olhos e na boca

NOS CLIMAS ÚMIDOS
- Fadiga
- Dores articulares ou musculares
- Suor exagerado
- Sensação de opressão (como se estivesse carregando algo muito pesado sobre o peito ou a cabeça)

Esses são apenas alguns dos sintomas. Podem ocorrer muitos outros e cada fibromiálgico responde particularmente a cada um desses estímulos gatilho.
Existem algumas hipóteses para explicar porque isso acontece e você pode ver aqui, aqui e aqui.
Custou um pouco para eu entender que essas mudanças tinham consequências desagradáveis, mas atualmente sempre que vou a algum lugar que sei ou suspeito terá ar condicionado, que estará frio ou que estarei sujeita a mudança brusca de temperatura levo um casaquinho leve (sabe aquela coisa que a vovó fazia?). Porque eu sei que em algum momento, mais cedo ou mais tarde, eu vou sentir frio ou desconforto e meu corpo vai doer. Sendo assim, procuro sempre estar prevenida.
Ainda assim, geralmente acontece de eu sentir as dores enquanto estou no local. O que faço então, ao chegar em casa, é prontamente tomar um banho morno, se for o caso de eu ter estado em um local muito frio ou um banho morno para frio, caso o problema seja o excesso de calor. Mas nunca, NUNCA, JAMAIS EM TEMPO ALGUM tomar um banho de água fria ou gelada, mesmo que o calor esteja intenso e eu esteja sentindo que vou derreter. Esse choque de temperatura é venenoso para qualquer fibromiálgico.
E depois disso, deixar, tentar relaxar e aguardar que as coisas voltem a se acomodar.
Como sempre digo: fibromialgia é sinônimo sobretudo de autoconhecimento e muita, muita paciência.

Glúten e Fibromialgia - MITO

Atualmente muito se fala sobre os malefícios que o glúten causa ao organismo.
Nessa mesma onda, estão pipocando vídeos e artigos na internet demonstrando que a Fibromialgia poderia ser curada simplesmente retirando-se o glúten da dieta. Em alguns casos, sugere-se que também os lácteos sejam retirados. Outros ainda dizem que o que causa a Fibromialgia é a dieta a base de glúten.
Devemos começar dizendo que essa informação não é verdadeira quando diz respeito simplesmente à Fibromialgia, mas ela pode ser verdadeira quando o doente fibromiálgico pode ser também portador de intolerância grave ao glúten, doença celíaca e, no caso dos lácteos, intolerância ou alergia a lactose.
Se você procurar com bastante paciência, não vai encontrar nenhum estudo científico que de aval a essas teorias. Eu procurei muito e a única pesquisa relacionando glúten e fibromialgia que eu encontrei foi esta aqui. (em inglês)
Importante dizer que nessa pesquisa demonstra-se que os pacientes com FM que obtiveram melhora retirando o glúten da alimentação, tinham outros problemas intestinais, além da doença celíaca! Portanto, nenhum estudo atual demonstra qualquer relação entre o glúten e a FM em pessoas não celíacas e sem problemas de absorção intestinal.
O que pode estar ocorrendo é que pessoas celíacas ou altamente intolerantes ao glúten estejam sendo (mal) diagnosticadas como fibromiálgicas e, dessa forma, logicamente uma dieta gluten - free traria benefícios e eliminaria os sintomas, já que as duas doenças podem ter sintomas bastante semelhantes, o que sugeriria erroneamente a cura da Fibromialgia. (veja uma pesquisa sobre a doença celíaca e seus sintomas aqui)
Posso compartilhar com vocês minha experiência pessoal. Há bastante tempo deixei de comer pão francês, porque me faz muito mal. Fico inchada e cheia de gases, tenho azia e má digestão durante todo o dia. Porém nenhum outro tipo de massa me causa nenhum tipo de reação desagradável. Portanto, relaciono o mal estar muito mais a algum tipo de produto (talvez o próprio fermento) utilizado na confecção desse tipo de pão, do que ao glúten em si. Mesmo algumas frutas, legumes e verduras podem causar inchaço e estufamento. Por isso cada pessoa deve prestar atenção a seu organismo e às reações que cada alimento pode causar.
A FM está se tornando a estrela da vez, principalmente depois que vários famosos se manifestaram publicamente alegando serem portadores da doença. Isso tem feito com que muitos aproveitadores e inescrupulosos se aproveitem da situação de desespero dos doentes para vender curas e tratamentos milagrosos.
Não pense você, não portador de FM, que nós nos negamos a acreditar em novas descobertas ou novos tratamentos. Tanto não nos negamos que muitos doentes estão sendo ardilosamente enganados por falsos tratamentos, muitas vezes gastando rios de dinheiro com produtos e dietas que não funcionam mas que prometem a cura da doença.
O mundo inteiro tem pesquisado a FM em busca dos melhores tratamentos e da cura mas, infelizmente, ainda não existe nada cientificamente comprovado.
Vale lembrar que uma dieta saudável é sempre recomendada para qualquer pessoa, sobretudo para um doente. Evitar excesso de açucares, refrigerantes, gordura, produtos industrializados é altamente recomendado para a saúde geral do corpo.
Mas sejamos bastante cautelosos quanto aos milagres que tentam nos vender, para que a frustração do não resultado não nos cause ainda mais sofrimento.

Quem é a pessoa no espelho?

Recentemente uma pesquisa vem sendo feita para demonstrar que a Fibromialgia é tão real que causa mudanças físicas e bem visíveis no portador e o que se percebe são mudanças gritantes no formato do rosto, na postura corporal e até mesmo no tônus muscular.
Ainda não se sabe se essas mudanças são devidas ao fardo de carregar a dor 24 horas (o que causaria uma expressão triste e pesada no doente) ou se a doença propriamente dita poderia causar tais mudanças em nível biológico.
De qualquer forma o que sabemos é que sim, mudamos muito ao longo dos anos dessa doença, sobretudo os doentes que a apresentam de forma mais agressiva.
É muito comum que as doentes percam sua vaidade, deixem de querer cuidar de si. A auto estima vai parar la no pé.
Nosso rosto fica tão castigado que podemos deixar de nos olhar no espelho.
Pentear os cabelos pode ser tão doloroso que optamos por deixa-lo sempre amarrado.
Usar um sutiã pode sufocar até a alma.
Como a pessoa incha e desincha várias vezes no dia, podemos nos arrepender de termos colocado uma determinada roupa apenas alguns minutos de te-la vestido. Por isso acabamos procurando roupas folgadas, de tecidos moles e com elástico.
Um exemplo bem prático: há alguns anos deixei de fazer as sobrancelhas. Por que? Porque dói demais. O que para uma mulher sadia é apenas uma dor suportável e passageira, para nós fibromiálgicas pode ser uma verdadeira tortura. E estou tão cansada de sentir dor que escolho não me causar mais um sofrimento voluntário.
A Fibromialgia é uma ladra silenciosa que vai nos roubando a alegria de viver dia após dia.
Mas é possível lidar com isso sem cair em depressão?
Sim, é!
Nem sempre é fácil. Tem dias que não quero ver ou falar com ninguém, não quero sair de casa, nem tirar o pijama. E não me culpo por isso, tampouco sinto pena de mim.
Mas procuro sempre ser mais forte do que a doença e sempre que possível procuro resgatar um pouco da minha feminilidade fazendo as unhas ou pintando os cabelos, colocando uma roupa que me faça sentir bonita e confortável ao mesmo tempo (sim, é possível!).
Sugiro que você lute sempre contra a doença porque você é mais forte do que ela e sempre será.
Mesmo que ela te derrube em alguns momentos ou por alguns dias, sempre haverá dias melhores, todas nós sabemos disso e é nisso que devemos nos agarrar.
Para quem tem um doente fibromiálgico em casa, jamais cobre que a pessoa seja mais vaidosa, ou exija que saia de casa, ou troque de roupas.
Fique atento às necessidades, aos desejos e às possibilidades dele ou dela.
Procure acolher seu doente dentro de suas necessidades, seja compreensivo, amigo, companheiro.
Se sua esposa sofre de fibromialgia, não se esqueça de elogia-la sempre! Mostre a ela que não importa o que aconteça, ela será sempre a sua menina linda, aquela por quem você se apaixonou.
Ajude-a lenta e gradualmente a resgatar sua auto-estima.
Dê suporte.
Ame.
Compreensão e acolhimento podem ser os melhores remédios, muito mais do que analgésicos ou antidepressivos.