A hora do banho

Ah, o banho! Aquele momento em que podemos relaxar embaixo do chuveiro, deixar a água cair em nosso corpo e levar consigo nossas dores, nossos problemas, nossos pensamentos.
Nós brasileiros adoramos um bom banho, não é? E como vivemos num país tropical, grande parte do ano optamos por banhos frios ou gelados, devido ao clima quente.
Agora, você consegue imaginar a hora do banho como sendo um momento de desprazer?
Para nós, fibromiálgicos, o banho pode não ser tão agradável assim.
Eu explico.
Não podemos com água gelada. Geralmente a temperatura ideal da água para um fibromiálgico vai de 30 a 33 graus centígrados. Você pode imaginar um banho assim no alto verão?
Nós até podemos tomar banhos mais frios. Podemos mergulhar numa piscina gelada ou no mar com temperatura mais amena, mas isso poderá servir como gatilho para uma crise de dores. E aí é por nossa conta e risco.
Porém, eu recomendaria fortemente: ESQUEÇA ÁGUA GELADA NO SEU CORPO.
Mas mesmo no inverno, quando a água do chuveiro ou da banheira, mais quente, nos revigora e abranda as dores, podemos ter problemas no banho. É bastante comum termos dificuldades em ensaboar e enxaguar os cabelos e o corpo, devido à limitação de movimentos causada pelas dores e pela rigidez. Também podemos ter tonturas durante o banho. Além disso, muitas pessoas apresentam erupções na pele e a água quente tende a agravar esse quadro.
Como vemos, até mesmo um momento prazeroso pode se tornar um problema para o fibromiálgico.
Porém, ainda assim eu considero a hora do banho um dos melhores momentos do meu dia, porque é o momento onde posso relaxar meus músculos, onde estou sozinha comigo mesma e posso reorganizar meus pensamentos, meus projetos e me tranquilizar.
Ultimamente tenho evitado tomar banhos muito quentes, até porque o clima já está esquentando novamente e o chuveiro fica muito mais quente do que nos dias mais frios. Então o que faço é ir regulando a temperatura da água durante o banho. Geralmente no começo é um pouco mais quente e aos poucos vou deixando mais morna, na medida em que não agrida meu corpo nem pelo excesso de calor e nem pelo excesso de frio. É um trabalho de autoconhecimento.
Com relação às dificuldades físicas para se banhar, se houver muita fadiga na hora do banho, coloque um banquinho ou uma cadeira plástica, sente-se embaixo do chuveiro e deixe a água fazer seu trabalho. Essa dica serve também para quem se sente tonto na hora do banho.
A lavagem dos cabelos pode ser descomplicada se a fizermos por etapas. Primeiro molhar o cabelo e relaxar os braços. Em seguida, ensaboar e relaxar novamente os braços. E por último enxaguar, deixando que a água trabalhe mais que os braços.
Não se esqueça de colocar um tapete antiderrapante para evitar escorregões e machucados.
E se puder colocar uma barra de apoio dentro do chuveiro será de grande ajuda, pois ao banhar-se você poderá se apoiar na barra usando-a como suporte auxiliar ou até mesmo como uma forma de relaxar um pouco o corpo, além, claro de evitar acidentes.
Nossos banhos podem ser mais ou menos demorados, de acordo com a necessidade e com a disposição do dia. Essa é uma questão particular de cada um.
O importante é que façamos desse momento, um momento agradável o máximo possível, dentro das condições que nos são apresentadas.

O que todo fibromiálgico sabe, mas você não

Quando as pessoas não compreendem ou desconhecem uma situação, é muito comum que elas queiram dar todo tipo de sugestão ou solução baseadas em experiência própria ou no senso comum.
Eu sei, elas não fazem por mal. Mas para quem sofre de doenças invisíveis como a fibromialgia, cada solução milagrosa, conselho ou tentativa de ajuda baseada no senso comum pode soar como uma verdadeira ofensa.
Eu explico.
Antes de recebermos o diagnóstico de fibromialgia, nós, fibromiálgicos passamos longos períodos de tempo de sofrimento e incerteza, passando de médico em médico tentando descobrir o que nos afligia, ouvindo todo tipo de diagnóstico, nos submetendo a todo tipo de tratamento.
Portanto, quando recebemos o diagnóstico de fibromialgia, a grande maioria de nós - se não todos - já estamos cansados de saber o que funciona e o que não funciona, conhecemos nossas dores, o que pode desencadear uma crise, quando devemos desacelerar, etc, etc, etc...
Tudo em nosso organismo é diferente dos demais.
Não estamos inventando a doença.
Não deixamos de nos exercitar porque não temos força de vontade.
Não estamos doentes porque não temos Jesus no coração.
Não estamos doentes para chamar a atenção.
Não queremos ter a pena de ninguém.
Aliás, não tenham pena de nós, apenas procurem nos compreender.
Com o acesso cada vez maior à informação, a grande maioria de nós consegue ter contato com outros doentes pelo mundo afora, conseguimos pesquisar e aprender mais sobre a doença, sobre o que vem sendo estudado, formas de tratamento, o que não podemos ou não devemos fazer, enfim, acredite, nós temos acesso a muita, muita informação.
Não estou dizendo que estamos fechados a novas informações. Não é isso.
O que eu estou dizendo é que é muito comum alguém dizer para usarmos tal remédio ou fazermos tal exercício e quando respondemos que não é possível, a pessoa torce o nariz achando que estamos de má vontade ou que gostamos de continuar doentes.
Não, não gostamos.
Não, não estamos de má vontade.
Ninguém em sã consciência gosta de sentir dores 24 horas por dia, ver sua memória e sua concentração escoando pelo ralo, ter problemas oculares, problemas dermatológicos, problemas gastrointestinais, tudo isso causado por essa companheira indesejável e silenciosa.
NÃO GOSTAMOS, NÃO!
Mas sabemos que todos esses sintomas estão lá e atualmente muito pouco pode ser feito para acabar com eles. Todos os tratamentos são paliativos, atuam nos sintomas mas nunca diretamente na cura da doença.
Além do mais, cada pessoa é uma pessoa e o que funciona para uma pode não funcionar para outra.
Uma vez uma médica me disse, com um certo ar de deboche, que eu não aparentava estar tão mal e cheia de dores porque eu estava conseguindo me aguentar sem medicação de uso contínuo.
Ouvir isso de quem deveria estar ali para me cuidar, foi doloroso e revoltante.
Ela não pode ter a medida da minha dor. E graças a Deus, de fato tem dias em qua as dores são brandas e quase nem me lembro que elas estão ali. Mas, nos dias de crise, tudo é muito ruim.
Então, como julgar dessa maneira o meu sofrimento?
Se você conhece alguém que sofre de fibromialgia, aconselho a evitar algumas coisas.
Evite dizer essas frases:

• Mas você está tão bem, nem parece que está doente.

É verdade! É possível que quando estamos fora de uma crise, nossa aparência melhore muito. Porém, isso não significa que não continuemos doentes. Significa apenas que naquele momento a situação está sob controle. Mas ela pode mudar a qualquer momento.

• Você precisa se ajudar, saia dessa cama.

Ah! Não diga! Quer dizer então que se eu levantar da cama todas as minhas dores desaparecerão milagrosamente e eu estarei curada para sempre?
As dores da fibromialgia são, muitas vezes, insuportáveis. Mas não são apenas as dores. A fadiga que nos ataca muitas vezes é tão intensa que nos sentimos esvaziados, como se nossa alma tivesse sido sugada. Falta a energia muitas vezes até para respirar. Portanto, nesses momentos o que PRECISAMOS fazer é deitar um pouco, descansar o corpo e tentar recuperar um pouco de nossa energia para continuar o resto do dia.

• Está cansado de que, se não fez nada o dia todo?

Já expliquei no item anterior sobre a fadiga. Não precisamos fazer nada, ela apenas vem, nos pega de jeito e nos derruba. Porém, qualquer pequeno esforço ou exercício pode nos deixar extremamente fatigados. Portanto, cada pessoa aprenderá a reconhecer seu próprio limite e estar fatigado independe de ter feito ou não algo o dia todo. É apenas mais uma das características da doença.

• Você precisa parar de engordar, fazer exercícios.

Muitas vezes a medicação que tomamos causa inchaços e ganho de peso. Porém, mesmo sem medicação ja se sabe que a doença é responsável pelo aumento de acúmulo de líquidos e também inchaços na região abdominal. Muitas vezes a pessoa não engorda mas incha e, muitas vezes, no mesmo dia pode inchar e desinchar diversas vezes.
Fazer exercícios ajuda, sim, é verdade. Porém é muito importante que cada pessoa possa realizar aquilo que esteja dentro de sua capacidade, sem forçar demais o corpo para que não sobrevenha uma crise severa depois. Muitas pessoas já descobriram que um simples caminhar pode ser extremamente poderoso para desencadear uma crise. Outras, entretanto, encontram nos exercícios um alívio para suas dores.
Conforme dito anteriormente, cada caso é um caso e embora a doença tenha características comuns, cada pessoa encontra sua própria maneira de lidar com ela.

• Não sei por que você vive de mau humor...

Porque eu tenho dores 24 horas por dia. Porque eu não durmo. Porque eu coloco o arroz no fogo e só vou lembrar dele quando o cheiro de queimado entra casa a dentro. Porque eu não consigo mais ler um livro ou estudar um artigo inteiro sem perder o foco pelo menos 25 vezes. Porque eu tenho dores de cabeça constantes. Porque eu tenho vertigens e enjoos. Porque eu estou sempre inchada e minhas roupas não cabem mais em mim. Porque eu perdi a vaidade. Porque as pessoas duvidam da minha condição. Porque meus olhos falham e eu não consigo mais assistir um filme, ler um bom livro sem lacrimejar, coçar ou arder. Porque até mesmo o som de pessoas mastigando me causa um profundo incômodo. Porque...
 
Portanto, se você quer mesmo ajudar, não faça cobranças e ao invés de sugerir soluções ou tratamentos, pergunte para a pessoa que tipo de tratamento ela faz, o que ela já tentou e não deu certo, ou de que forma você pode ajuda-la, como ela está se sentindo, se ela quer conversar ou desabafar, ou se simplesmente naquele momento quer ficar em paz, no silêncio e sozinha.
Muitas vezes precisamos muito mais de alguém que nos ouça e compreenda do que alguém que, mesmo na melhor das intenções, venha confrontar nosso estado de saúde.

Uns dias bons. Outros, nem tanto.

Todo mundo sabe que os dias nunca são iguais: uns são bons, outros nem tanto.
O doente fibromiálgico sabe disso melhor que todo mundo.
É uma verdade que faz parte de nosso dia a dia: nunca sabemos como vamos acordar, passar o dia ou dormir.
Uma crise fibromiálgica pode mandar um aviso prévio, mas nem sempre. Sabemos que alguns acontecimentos podem servir de gatilho para uma crise, porém nunca temos certeza se vai acontecer e com qual intensidade a crise virá.
Podemos nos sentir bem e de repente, após um esforço físico um pouco maior, desencadear uma crise.
Podemos estar tranquilos e de repente, após um susto ou choque, desencadear uma crise. Até mesmo um excesso de felicidade ou empolgação pode desencadear uma crise.
Podemos ter um dia muito ruim e no dia seguinte, estarmos melhores. Podemos ter um dia muito bom e no dia seguinte, uma crise repentina. E podemos ter um dia péssimo e o dia seguinte também, e o próximo, e o depois desse. Porque muitas vezes as crises duram mais de uma semana, 15 dias, mesmo com o uso de medicação adequada.
Uma coisa que eu aprendi é entender os limites do meu corpo e da minha mente.
Nos dias bons, não posso querer compensar o que não consigo fazer nos dias ruins. Preciso ir com calma, com respeito aos meus limites físicos.
Aprendi também que todas as palavras não ditas, toda a raiva acumulada, todas as lágrimas contidas trarão consigo uma crise e essas, pelo menos no meu caso, são sempre as piores. Por isso a psicoterapia é tão amplamente recomendada nos casos de fibromialgia. Mas se você não puder procurar um terapeuta por algum motivo, procure um amigo, um parente, alguém que esteja aberto e disposto a lhe ouvir sem lhe questionar ou julgar. Sem sermões do tipo "você precisa fazer isso ou aquilo". Parece difícil mas sempre há alguém disposto a nos ouvir sem julgar.
Portanto, desabafe! Chore! Fale sobre seus sentimentos, suas angustias, sua raiva, seja o que for que esteja sentindo.
E vá com calma! Muita calma nessa hora!
Se não deu para fazer alguma coisa hoje, deixe para terminar amanhã, sem culpa.
Podemos ir até o nosso limite, mas passar dele trará dor e sofrimento, literalmente.
A fibromialgia é uma doença que, acima de tudo, nos obriga a frear. Somos obrigados a frear a vida, os pensamentos, muitas vezes até mesmo nossos desejos. Claro que isso nos traz uma boa dose de frustração, mas se conseguirmos compreender esses freios como uma ferramenta de aprendizagem e autoconhecimento, podemos transformar a frustração em observação e, com isso, olharmos melhor para dentro de nós mesmos, nos conhecendo cada vez mais e melhor.

Dormir

Já não lembro mais qual foi a última vez que consegui ter um sono edificante, dormir uma noite inteira e acordar inteira no dia seguinte.
São muitos, muitos anos. Muitos anos de noites mal dormidas e, consequentemente, dias me sentindo mastigada.
Não tem sido fácil.
Sempre gostei muito de dormir, desde criança. Lembro-me de quando era adolescente e minhas amigas vinham até minha casa me acordar para irmos à praia no final de semana. Se elas não fossem, eu ficaria dormindo
Dormir sempre me revigorou.
Mas a fibromialgia me roubou isso.
Hoje durmo muito mal.
As noites são agitadas e as dores e formigamentos pelo corpo me fazem acordar inúmeras vezes.
A impressão que eu tenho é que sempre que meu sono vai se tornar mais profundo, uma campainha toca em meu corpo e eu acordo.
Me mexo a noite inteira.
Troco de posição a noite inteira.
Não descanso.
Mais da metade dos portadores de fibromialgia relatam distúrbios de sono, que vão desde a insônia propriamente dita, até dormir muito tarde e não conseguir ter um sono profundo durante a noite.
É durante o sono profundo - ou sono REM - que nosso organismo libera e manipula hormônios importantes, como o cortisol e o hormônio do crescimento, por exemplo. Portanto, menos horas de sono REM significam descontrole na produção de hormônios, o que pode gerar aumento de peso, aumento da fadiga, problemas de memória e concentração.
Por isso o sono é tão precioso para nós, humanos. E ainda mais para nós, fibromiálgicos.
Uma boa forma de contornar essa situação é, sempre que possível, fazer cochilos durante o dia.
No meu caso especificamente, eu durmo de 15 minutos a meia hora logo depois do almoço (entre 13h e 14h). Pode acontecer de em determinados dias em que eu esteja mais fatigada, eu durma até um pouco mais. Mas geralmente esse soninho de 15 minutos parece repor todas as energias que eu não repus a noite inteira.
Porém, é importante evitar dormir demais durante o dia para que o nosso relógio biológico não fique maluco e troque a noite pelo dia.
Preste atenção ao seu corpo e às suas necessidades. Converse com seu médico, com seu terapeuta, tentem encontrar juntos as melhores soluções para descansar seu corpo, evitando prejuízos que a falta de sono pode proporcionar.

Pra começar...

Foi em 2012 que eu comecei a perceber que havia algo errado.
Após várias visitas ao médico ortopedista, que acompanhava minha desastrosa coluna, comecei a perceber que as dores que eu sentia nada tinham a ver com meus ossos em questão.
Foi então que o próprio ortopedista sugeriu que eu procurasse um reumatologista para um possível diagnóstico de fibromialgia.
Eu ja conhecia a doença porque há uns vinte e poucos anos minha mãe também havia sido diagnosticada, mas nunca tinha dado muita bola pra isso, nem nunca havia me interessado em conhecer melhor a doença.
Mas quando a coisa é com a gente, tudo muda, não é?
Procurei o médico e o diagnóstico veio certeiro: FIBROMIALGIA.
Após uma série de recomendações e uma receita de medicação para aliviar a dor, pensei que finalmente poderia voltar à minha vida normal.
Mas não podia.
Afastei-me do trabalho por incapacidade de cumprir minhas tarefas. 
Dormia cada vez pior e acordava cada vez pior.
Meu humor foi ficando deprimido e fui ficando cada vez mais irritada.
Eu estava descompensada.
Ficar em casa sem fazer nada não estava me ajudando.
Foi então que resolvi voltar a estudar. Escolhi uma pós graduação e mesmo sabendo que não seria fácil, enfrentei com a cara e a coragem.
E não foi fácil.
Encontrei desinformação e incompreensão por parte de alguns professores que me cobravam além do que eu poderia render e, mesmo explicando meu caso - sem nenhuma intenção de favorecimento, mas desejando explicar minhas falhas e dificuldades, e o atraso na entrega de algumas tarefas - fui reprovada em uma matéria porque a professora me disse que não me favoreceria só por eu alegar estar doente.
Não me abati. Estudei com mais vontade e na segunda chamada consegui a nota necessária para a aprovação.
E meu TCC foi amplamente elogiado.
Mas tudo isso não afastou de mim a doença e seus sintomas.
É difícil, todo dia é uma luta nova e nunca sei como vou acordar. Posso estar bem, posso estar péssima. Tudo depende. De que? Não sei. Por enquanto ninguém sabe.
Só sei que como eu, 5% da população mundial sofre com essa síndrome que ainda não tem cura. A maioria, mulheres.
E por isso este blog. Quero contar minhas experiências, compartilhar informações, divulgar tratamentos mas, acima de tudo, compartilhar com aqueles que passam pelas mesmas coisas que eu passo, a esperança de que não importa o quão ruim hoje esteja sendo, amanhã poderá ser bem melhor.
Só é preciso autoconhecimento e muita, muita paciência.